Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS, osnovana je 23. jula 2010. godine, kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica. Osnovni cilj Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije je poboljšanje položaja i kvaliteta života ove populacije. NORBS je član Evropske organizacije za retke bolesti – EURORDIS.
NORBS je dobitnik dva AKT granta. Jedan je dodeljen u okviru grant šeme KOVID19 urgentna podrška, dok je drugi dodeljen u okviru grant šeme Javno zagovaranje mreža OGD. U okviru javnog zagovaranja mreža podržan je projekat pod nazivom Zajedno za RETKE koji ima za cilj da zagovaračkim aktivnostima utiče na poboljšanje položaja i kvaliteta života osoba obolelih od retkih bolesti i članova njihovih porodica. Projekat se sprovoditi na nacinalnom niovu i vredan je 2.947.960,00 dinara.
