Данас смо посетили НОРБС – Националну организацију за ретке болести Србије како бисмо разговарали о њиховом пројекту “Заједно за ретке”, који је подржан у оквиру гранта “Јавно заговарање мрежа”. Пројекат има за циљ побољшање положаја и квалитета живота особа оболелих од ретких болести и њихових породица.
НОРБС кроз заговарачку иницијативу настоји да утиче на имплементацију Националног програма за ретке болести у Републици Србији од 2020- 2022. На овај начин они директно доприносе повећању одговорности Министарства здравља, Института за јавно здравље Батут, Министарство за рад, запошљавање, борачка и социјална питања и РФЗО. Очекивани исход ове иницијативе је да оболели од ретких болести могу да остваре своја права, која су им до сада била ускраћена, односно да буду препознати у системима здравствене и социјалне заштите, као и свим другим областима друштвеног живота
Ретке болести не прати само низ озбиљних здравствених проблема, будући да су хроничне, прогресивне, дегенеративне, већ и низ социјалних, психолошких и емотивних проблема. Специфичност је да особе са ретким болестима на дијагнозу чекају 7 година, за 95% ретких болести ретких нема терапије а за оне за које терапија постоји (5%) терапије су скупе и захтевају набавку од стране државног буџета. Процењује се да 5% одређене популације има неку од преко 7000 ретких болести, процењује се да око 350,000 особа у Србији живи са неком ретком болешћу. Ова мрежа организација окупља 33 удружења и око 150 индивидуалних чланова.
Када је у питању сарадња са АКТ-ом, представници НОРБС-а су истакли да им је највише значила обука коју су добили у сегменту стратешког планирања и јасно дефинисање циљева које желе да остваре, али и умрежавање и сарадња са другим организацијама. Увидели су кроз процес изградње сопствених капацитета да треба да раде и на стратегији интерне комуникације у оквиру мреже.
