Национална организација за ретке болести Србије – НОРБС, основана је 23. јула 2010. године, као савез удружења која се баве питањима особа са ретким болестима и чланова њихових породица. Основни циљ Националне организације за ретке болести Србије је побољшање положаја и квалитета живота ове популације. НОРБС је члан Европске организације за ретке болести – ЕУРОРДИС.
НОРБС је добитник два АKТ гранта. Један је додељен у оквиру грант шеме KОВИД19 ургентна подршка, док је други додељен у оквиру грант шеме Јавно заговарање мрежа ОГД. У оквиру јавног заговарања мрежа подржан је пројекат под називом Заједно за РЕТКЕ који има за циљ да заговарачким активностима утиче на побољшање положаја и квалитета живота особа оболелих од ретких болести и чланова њихових породица. Пројекат се спроводити на нациналном ниову и вредан је 2.947.960,00 динара.
