Danas smo posetili NORBS – Nacionalnu organizaciju za retke bolesti Srbije kako bismo razgovarali o njihovom projektu “Zajedno za retke”, koji je podržan u okviru granta “Javno zagovaranje mreža”. Projekat ima za cilj poboljšanje položaja i kvaliteta života osoba obolelih od retkih bolesti i njihovih porodica.
NORBS kroz zagovaračku inicijativu nastoji da utiče na implementaciju Nacionalnog programa za retke bolesti u Republici Srbiji od 2020- 2022. Na ovaj način oni direktno doprinose povećanju odgovornosti Ministarstva zdravlja, Instituta za javno zdravlje Batut, Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja i RFZO. Očekivani ishod ove inicijative je da oboleli od retkih bolesti mogu da ostvare svoja prava, koja su im do sada bila uskraćena, odnosno da budu prepoznati u sistemima zdravstvene i socijalne zaštite, kao i svim drugim oblastima društvenog života
Retke bolesti ne prati samo niz ozbiljnih zdravstvenih problema, budući da su hronične, progresivne, degenerativne, već i niz socijalnih, psiholoških i emotivnih problema. Specifičnost je da osobe sa retkim bolestima na dijagnozu čekaju 7 godina, za 95% retkih bolesti retkih nema terapije a za one za koje terapija postoji (5%) terapije su skupe i zahtevaju nabavku od strane državnog budžeta. Procenjuje se da 5% određene populacije ima neku od preko 7000 retkih bolesti, procenjuje se da oko 350,000 osoba u Srbiji živi sa nekom retkom bolešću. Ova mreža organizacija okuplja 33 udruženja i oko 150 individualnih članova.
Kada je u pitanju saradnja sa AKT-om, predstavnici NORBS-a su istakli da im je najviše značila obuka koju su dobili u segmentu strateškog planiranja i jasno definisanje ciljeva koje žele da ostvare, ali i umrežavanje i saradnja sa drugim organizacijama. Uvideli su kroz proces izgradnje sopstvenih kapaciteta da treba da rade i na strategiji interne komunikacije u okviru mreže.
